*



30.09.2015

Příběh Marečka

Marečkův příběh

Jmenuji se Marek a je mi 6 let. Když jsem se narodil, maminka, sestřička a tehdy i tatínek byli moc šťastní. Jak jsem rostl, začal jsem se od svých vrstevníků pomalinku odlišovat. Zatímco oni si sedali, lezli po čtyřech a zkoušeli vstávat, já jsem do 11 měsíců válel sudy. Paní doktorka utěšovala maminku, že jsem jen líný. Ale nebylo tomu tak. A najednou se mamince podlomila kolena při vyřknutí mé první diagnózy – psychomotorická retardace. Začal jsem cvičit Vojtovu metodu v Prostějově. Uplynuly dva měsíce a já dál vesele válel sudy. Potom maminka našla Centrum léčebné rehabilitace CORPUS v Olomouci a začaly se dít věci! Nejprve jsem se zvedal na kolínka a zkoušel lézt, až mě maminka nemohla dohonit. Také jsem si brzy sám sedl, a než jsem měl dva roky, udělal jsem první krůčky.

 

Někdo by si řekl – šťastný konec! Ovšem nebylo tomu tak. Krůčky mi docela šly, ale nemluvil jsem ani slůvko. Maminka se mnou chodila k logopedovi, na neurologii, na dětskou psychiatrii, k paní psycholožce. A nic. Prošel jsem mnoha vyšetřeními, několikrát genetika, EEG, magnetická rezonance, vyloučení metabolických vad a fragilního X-chromozomu. Maminka zůstala se mnou a se sestřičkou Nikolkou sama. Tatínek se ke mně nehlásí a stejně tak celá jeho rodina. Nekupují mi dárky k narozeninám, k svátku, na Vánoce. A ani se maminky nezeptají, co mi je a hlavně jak mi je. Naštěstí s maminkou a Nikolkou se máme moc rádi. A taky s babičkou, dědou a strejdou Martinem a dvěma príma bratránky. Ti všichni mě mají rádi takového, jaký jsem. Neumím mluvit, svoje city projevuji nadšením. Někdy je trošku tahám za vlasy, bouchnu, štípnu nebo kousnu. Ale to všechno z lásky. Nemám rád žádné změny, určité zvuky, nenadálé situace. Moje současné diagnózy jsou tři – těžká až hluboká mentální retardace, těžká hyperkinetická porucha ADHD a atypický autismus.

 

Stále navštěvuji paní doktorku z dětské psychiatrie, logopedii, neurologii, genetiku, psychologii. Miluju děti, chodím do speciální mateřské školky a učím se v speciálně pedagogickém centru. Už druhým rokem mi pomáhají ve Středisku rané péče v Olomouci. Maminka se o této organizaci náhodně dověděla na internetu a zkusila je kontaktovat. Paní vedoucí Pavla Matyášová na druhém konci telefonu byla moc příjemná a hned se s maminkou domluvila na prvním setkání. A od té doby chodíme na jejich báječné akce, kde je spousta dětí a rodičů, kteří si na nic nehrají a nedívají se na náš problém s nepochopením. Navzájem si popovídají o svých větších či menších zklamáních a bolestech a podle pravidla, že sdílené trápení je poloviční trápení, si pomohou nejen ulehčením na srdíčku, ale i radou a zkušenostmi. Ze Střediska k nám jezdí paní Marcela  Schäfferová  a vozí mi stále nové hračky a pomůcky a taky se mnou i s maminkou učí. Prostě se ty dvě domlouvají, jak na mě. Ale nemyslete si, já jim nic nedám zadarmo a neulehčím jim ani trošičku. Naše poradkyně nám radí, na co máme v mé nemoci nárok a jaké jsou nové metody, jaké hračky a pomůcky pomohou právě mně. Jen nás mrzí, že nám o Středisku nikdo neřekl dříve. Setkání se stejně nemocnými dětmi dává sílu i mamince a sestřičce, aby vše lépe zvládly a aby viděly, že nejsou samy. Málem bych zapomněl, že chci také poděkovat, středisko rané péče mi totiž pomohlo získat nádhernou tříkolku.

 

Tak to jsem já, Mareček. Někdy zlobím, někdy dokážu lidem kolem sebe ublížit, dokážu je vyčerpat fyzicky i psychicky, ale všechny stejně miluju a potřebuju jejich lásku a pomoc. Lásku však nejen beru, ale hlavně všem rozdávám. Lásku bez přetvářky, pravou a velikou.

 

P. S. Chcete-li vidět moje fotky, nahlédněte na moje stránky www.marecek-help.cz.


Obrázky: