*



22.11.2013

Ale...

Náš příběh začal v roce 2004 druhým úspěšným pokusem o IVF(umělým oplodněním vajíček mimo tělo matky) a zjištěním, že čekáme dvojčátka.

 

Příběh v dnešní době celkem běžný jak už to bývá přišlo to pověstné, bohužel první ALE…

 

Nedokončený 26. týden , masivní odtok plodové vody a neplánovaný porod ukončil těhotenství a přišli na svět naši dva uzlíčči.

 

Dcerka Nikol 730g a 33cm, syn Roman 710g a 31cm jejich domovem se stává dětská JIP ve Zlínské nemocnici a hřející náručí inkubátory…nadlouho. Děti jsou krmeny sondou Románek bohužel potravu nepřijímá a po mnoha vyšetřeních je zjištěno, že má neprůchodné střevo a operace je nevyhnutelná. Čtrnáctý den jeho života je převezen do DN Brno a operován. Později ho následuje do DN Brno kvůli stísněným podmínkám ve Zlínské nemocnici i jeho sestřička Nikol.

 

Bohužel po dvou měsících nám bylo s definitivní platností oznámeno, že se na Románkovi podepsala jeho nezralost a pobyt v inkubátoru a bude nevidomý ležák. Následovala ještě další operace kýly.

 

Týden před plánovaným odchodem Nikolky z nemocnice, která na tom je lépe než Románek, nastupuje máma Petra do nemocnice jako doprovod. Byl by to krásný týden ALE…

 

Nikolka dostává infekční onemocnění dýchacích cest a po třídenním zápase o život před našima očima umírá...

 

Po prožitém šoku jsme se ještě pevněji upnuli na Románka. V této době se dozvídáme od lékařů o organizaci Ranná péče, která se zabývá se podporou vývoje dítěte se zdravotním postižením a podporou jeho rodiny, tehdy jsme ještě nevěděli v čem nám může tato organizace pomoci.

 

Románka jsme si domů odvezli v pěti měsících s úctyhodnou váhou 2,4kg. Zrovna v době kdy se dozvídáme, že je Petra těhotná všem svým diagnózám navzdory, normální cestou.

 

Pracovníci Ranné péče nám naštěstí hlavně v těchto prvních dnech poradili co a jak je nutné zařídit na úřadech, seznámili nás potřebami postižených dětí a začali nám půjčovat hračky a pomůcky určené přímo těmto dětem.

 

Románek měl obrovské problémy s jídlem všechno co vypil tak vyzvracel, proto musel dostávat speciální mléko. Ihned na to začal mít problémy se spaním. Následovalo vyšetření na EEG které prokázalo, že Románek trpí epilepsií. Neurolog mu předepsal kombinaci třech léků proti této zákeřné nemoci a zároveň jsme s lékaři zkoušeli různé léky na spaní.

 

Diagnosa „syndrom krátkého spánku“ se v tu dobu nevztahovala jenom na Románka, ale i na všechny členy naší domácnosti do které přibyla naštěstí zcela zdravá dcerka Julie. Bylo to pro nás opravdu velmi náročné Románek v noci nespával a k tomu přibyla ještě starost o věčně hladovou Julinku.

 

Teprve když měl 4,5 roku nám neuroložka oznámila, že se u nás objevil nový lék pro nespavost na přírodní bázi. První týden měl brát čtvrt tablety večer kolem osmé hodiny večerní lék zatím nezabíral. Po týdnu jsme na doporučení neuroložky zvýšili dávku na půl tablety a lék zabral!

 

Románek začal usínat kolem deváté večer a vstávat v sedm ráno. Po dlouhé době jsme my i Románek byli vyspaní a odpočatí takže jsme se mu začali více a naplno věnovat.

 

Románek začal více žvatlat, vnímat hru se speciálními pomůckami a hračkami půjčované z Ranné péče. Začali jsme dělat aktivity o kterých se nám dříve ani nesnilo-pravidelné navštěvování speciální mateřské školky,plavání, jízda na kole s dětmi ve vozíku za kolo, výlety a mnoho dalšího.

 

V roce 2010 se stalo něco neuvěřitelného: i druhý těhotenský test potvrzuje názor prvního a dokládá to svými dvěma růžovými čárkami, že Petra je těhotná!!!

 

V únoru 2011 se nám narodila Justýnka. Zdravá dnes téměř tříletá nezbednice. Kdo to nezažil neuvěří...

 

S ohledem na Románkovo kombinované postižení se dnes snažíme žít normálním životem za vydatné pomoci našich babiček, dědů, lékařů a do jeho šesti let také za pomoci společnosti Ranné péče.

 

 

 

Petra a Roman Šavarovi


Obrázky: