*



25.11.2013

Konečně mě trochu uklidnili...

Ty první dny, kdy jsme začali „obíhat lékaře“, pro nás byly opravdu divoké. Nikdo nám nedokázal nic říci, nic vysvětlit, o nystagmu jsem slyšela poprvé a neměla jsem tušení, co všechno mám od této diagnózy čekat, jak to změní Miščin vývoj apod.

 

Abych vysvětlila, čím mně a mé rodině raná péče pomohla, musím začít od úplného začátku, tedy od chvíle, kdy jsme zjistili, že s očkama naší dcerky není něco v pořádku. Na Michaelku jsme čekali přes 3 roky. Celé těhotenství i porod proběhly v pořádku, stejně tak první 3 měsíce jejího života. Pak jsme si postupně všímali, že nereaguje na různé vizuální podněty tak jako ostatní děti. Navštívili jsme prvního doktora, který nám řekl, že Miška reaguje na světlo, ale je možné, že je slepá, a doporučil vyšetření v nemocnici. Tam jsem nebyla o moc chytřejší. Paní doktorka Mišku vyšetřila, zopakovala, že reaguje na světlo, má málo pigmentu, ale že více zatím není schopna říci, jen že Michaelkatěká očkama (pravděpodobně nějaká forma nystagmu), a zda vidí, popř. jak, to se zatím nepodařilo zjistit. Spolu se zprávou jsem dostala i leták rané péče, kam jsem ihned volala. Zrovna začínaly letní prázdniny, ale naštěstí nás ochotně objednali hned na září.

 

Ty první dny, kdy jsme začali „obíhat lékaře“, pro nás byly opravdu divoké. Nikdo nám nedokázal nic říci, nic vysvětlit, o nystagmu jsem slyšela poprvé a neměla jsem tušení, co všechno mám od této diagnózy čekat, jak to změní Miščin vývoj apod. Navíc nás čekalai další vyšetření na neurologii.

 

Ve středisku rané péče provedli funkční vyšetření zraku a konečně mě trochu uklidnili. Vysvětlili nám, o jakou zrakovou vadu u dcery jde, zjistili jsme, že Miška vidí (i když hůře než úplně zdravé děti) a že je světloplachá. Poradili mi, jak trénovat zrak, aby se co nejlépe vyvíjel, a dali námdalší užitečné informace (také o vhodnosti slunečních brýlek). Nemalou pomocí byla i možnost zapůjčení hraček a stimulačních předmětů.

 

Kontrolní vyšetření v nemocnici dopadlo podobně jako poprvé. Opět mi paní doktorka jen zopakovala diagnózu (nystagmus, světloplachost, šilhání) a nic k tomu.

 

V rané péči jsme zavedli další cviky na posilnění oček a ke zlepšení celkového psychomotorického vývoje. Zároveň jsme vyzkoušeli první brýlky s barevnými filtry (šedé, červené, žluté) a zjišťovali, ve kterých seMišcenejlépe kouká. S filtrovými brýlemiMiška venku konečně pořádně koukala, nemhouřila očka a objevovala svět.

 

Stejně sináš život bez služeb rané péče snad ani neumím představit. Největší pomoc to bylana začátku, kdy díky veškerým informacím z jejich strany slabší zrak naší dcerky negativně neovlivnil její vývoj – krásně se „rozkoukala“, ale navícpohybově a intelektuálně nijak nezaostala. Je to šikovná, temperamentní,zdravě sebevědomá malá slečna. Řekla bych, že pro nás v rané péči udělali hodně (z mého pohledu možná i více než lékaři). Doteď nám poradkyně rané péče (pro naši holčičku je to teta Kamila) přináší spoustu informací, jak naši dcerku dále rozvíjet a jak co nejlépe stimulovat její zrak.

 

Bohužel to vypadá, že slabší zrak bude mít i naše druhá dcerka Klárka.Po předchozích zkušenostech jsem ale klidnější a vím, že to zvládneme, protože na to nejsme sami a raná péče nám opět pomáhá, aby Klárka co nejlépe očka rozcvičila.

 

Děkuji celému kolektivu rané péče za dosavadní práci!

 

Maminka Michaely a Klárky