*



26.11.2013

Martina s Karolínkou

Karolinka je spokojená, usměvavá, společenská a někdy dost tvrdohlavá holčička. V současnosti bude mít 6 let a s různými problémy se potýkáme od jejího porodu. Porod sám proběhl v pohodě (jestli se to tak dá říci :-) ), po porodu měla těžší novorozeneckou žloutenku a pár dní byla v inkubátoru. Nakonec jsme si tam poleželi kolem 10-ti dnů.

 

V porodnici zjistili, že má dysplazii kyčelních kloubů, které měla léčené Frejkovou peřinkou a následně Pavlíkovy třmeny. Kvůli tomu se do 1 roku nesměla hýbat, sundávat jsme mohli jen na koupání. Už to bylo pro mě docela těžké, protože ostatní stejně narozené děti během roku začínali se sezením, plazením, chozením atd. A my nic. Zpětně si myslím, že to její psychomotorické opoždění ještě prohloubilo. Ztracený rok.

 

Po roce jsme začali s rehabilitací, nejprve Bobath a pak Vojtovka, kterou jsme cvičili skoro do 3 let, a následně zase navázali na Bobatha. Chodit začala až ve 2 letech. Na Kajče bylo již evidentní opoždění, ale všichni to připisovali tomu, že rok vlastně jen ležela a klasické ujišťování, že to časem dožene. Nicméně jsem si u pediatričky vynutila vyšetření a nastalo klasické kolečko - neurologie, genetika, klinická psycholožka. Jeden čas padlo i podezření na mozaikovou formu Downova syndromu, což mě v tu chvíli málem položilo. Čekání přes 3 měsíce na výsledky genetiky byly opravdu dlouhé.

 

Kolem druhého roku máme diagnostikovou susp. expresivní vývojovou dysfázii a s podezřením na LMR. Od té doby jsme byli na vyšetření každý rok a diagnóza se prozatím zastavila na expresivní VD a těžké koordinační poruše. LMR prozatím zažehnána. Po prvním sdělení diagnózy jsem začala hledat možnosti jak Kajče pomoci, jak podpořit a rozvíjet její dovednosti. Doktoři Vám sice dají diagnózu a doporučení , ale tím to taky končí . Hodně mi v té době pomohlo centrum rané péče. Bylo to první místo, kde si mě vyslechli a nabídli své služby zahrnující od půjčování pomůcek až po návštěvy u nás doma. V té době mě to zachránilo, necítila jsem se tak bezradná a konečně měla pocit, že pro malou mohu něco udělat. Pomůcky, které jsme si půjčovali, Karolínu posunuly dopředu. Doporučili mi také znakovku, komunikační systém VOKS, hipoterapii a pomohli i s umístěním do školy , což byl opravdu boj. Díky nim jsem se i dozvěděla i o příspěvku na péči o dítě, který jsme následně dostali.

 

Díky tomu jsem od 2 let začala s malou znakovat a chodila na pár hodin týdně do Montesorri jeslí. Bohužel ve 2,5 letech se u malé projevila JIA – dětská artritida. Malá dostávala půl roku injekce methatraxatu a ještě další půl rok brala léky. Některé dny nemohla chudinka bolestí ani vstát. No prostě peklo. Každopádně veškerý pokrok, který jsme s malou udělaly vzal během nemoci za své. Začínali jsme pak vlastně znovu. Po dobu akutní fáze jsem s malou ani nepracovala a bylo to prostě vidět. Od 3 let nastoupila do Montesorri školky, ale po měsíci jsem jí musela dát jinam. V kolektivu 20 dětí byla ztracená, měla kolem sebe moc podmětů a vůbec nevěděla, co má dělat. Chtěla být u všeho zároveň, na nic se ale nesoustředila a celkově bylo vidět, že tam není spokojená. Zkusili jsme ještě waldorfskou školku, ale dopadli jsme stejně. V současnosti chodí do školky pro sluchově postižené, kde jsou i děti s dysfázií. Nebýt rané péče tak mě ani nenapadne, že by mi tam malou mohli vzít.

 

Ve věku skoro 6 let Karolínka pořád skoro nemluví, slovní zásobu má již poměrně velikou a snaží se, ale výslovnost je těžko srozumitelná a ani já ji někdy přes veškerou snahu nerozumím. Hrubá motorika se celkem srovnala, jezdí na first bike, leze po průlezkách, ale s dětmi v jejím věku se to nedá vůbec srovnat, pořád má dost nejisté pohyby. Zůstáváme v péči klinické logopedky, klinické psycholožky i neurologa, chodíme na rehabilitace a hipoterapii. Když si tak zpětně promítám těch skoro 6 let, tak nejhorší asi byla bezradnost při hledání jak pomoci Kajče posunout se dopředu. Všude jsem slyšela, že vše dělám dobře, ať jsem trpělivá, ale třeba o centru rané péče jsem se dozvěděla jen díky vlastnímu pátrání po internetu a diskuzím ostatních maminek se stejným problémem.

 

Bez spolupráce s ranou péčí by Kajča těžko byla tam, kde je teď. V současné době naše spolupráce končí a já bych jim ráda ze srdce poděkovala za pomoc V té nejtěžší chvíli mě podrželi, vyslechli a pomohli mi dostat se přes nejhorší. Upřímně nevím, jak bych to jinak zvládla.

 

Martina s Karolínkou